« 2009年10月 | トップページ | 2009年12月 »

2009年11月

てらの事

かくして、てらが産まれて10ヶ月半ほどが経った。あとわずかで一歳になるなんて、とても信じられない。本人が、とても一歳に見えないというのも理由の一つだけど、てらが産まれてからの毎日は、ハラハラ、ドキドキ、ドタバタで、余りにも目まぐるしいってのが最大の理由かな??

ダウン症とは。。。。普通人間の個々の細胞には、常染色体が、22対と、性別を決める性染色体がある。その常染色体の21番目が、対では無く、3本あるのが、ダウン症。21トリソミーという、かっこいい名前もついている。

ダウン症のてらくん、私は、いつからか、彼を‘新人類’として、理解しようとするようになった。地球に住んでいる大多数の人間達とは、ちょっと違う人類。名前はまだない。多数派よりも、発達がゆっくりで、病気がちで、平均寿命も短い。。。でも、穏やかで、静かで、幸せな人類。なぜ幸せと思うか。。。いや、思いたいか。。。  人間って、求めるものが、多いほど不幸になりやすいと思う。もっとお金が欲しい!もっと高い地位が欲しい!!もっと綺麗になりたい!もっと、もっと、もっと・・・・・。てらは、違うように思う。お母さんと、お父さんと、お兄ちゃんたちがいるだけで、嬉しい。お腹がいっぱいだから、満足。眠たいから、寝る。。。。。。。幸せや喜びを感じるハードルが低いように思う。それって、結局幸せをたくさん感じられるってことじゃないかな。。

てらは、生まれたときから、競争というものから戦線離脱していると思う。というより、私が離脱したと言った方が的確かも。うちの子は、ハイハイが早い、早く歩いた、もう歯が生えた、体重が重い、軽い、身長が高い、低い、一歳でおしゃべりした、しゃべるのが遅い、勉強ができる、できない、・・・・・周りの子供たちの成長に関する囁きは、私やてらには、一切関係ない。関係ないと思えるようになってきた。てらの、ペースで、できた時は、喜ぶ。だって、比べる対象が居ないのだから。他のダウン症の子と比べてしまいそうになる事もあるけど、それは、もっとも愚かな事。てらの成長に関しては、比べる必要は、全く無い。新人類なのだから、どう成長していくのかなんて、誰にも予想できない。ただ、ただ、できるだけ健康でいてくれれば、それで満点happy01

先日、テレビで、ダウン症天才書家の事を放送していた。すばらしいと思った。ばあちゃん曰く‘一筋の光が見えた気がした。’確かに、ダウン症の子を持つ親は、勇気付けられる内容だった。その書家は二十歳過ぎの女の子なんだけど、お母さんが書道の先生で、彼女の書道の才能を見出してくれたよう。有名書家たちが、とても真似のできないような作品を創り出すらしい。ダウン症専門医(そんなのいるの?!)がコメントしてて、ダウン症児は、時に常人には無いような才能を開花させることがあるというような事を言っていた。私は、思った。てらも、何か、夢中になれる大好きな事を見つけてくれたらいいなぁ。私達親が、それを見逃さないようにして、上手に後押ししてあげられるといいなぁ・・・・・。

でも、てらの理想的育て方って、結局、こうちゃんや、はるの理想的育て方だと思う。他の子と比べたり、年齢にこだわり過ぎたりしないで、本人のペースでの成長を見守りながらサポートする。彼らが夢中になれる事を見つけたら、できるだけ、環境を整えてあげて、応援する。って、それが、こうちゃんや、はるの事になるとなかなかできないんだけど。bearing戦線離脱してないもんなぁ。。。

てらも、こうちゃんも、はるも、何か大好きな事を見つけてくれたらいいなぁ。。note危なくないものにして欲しいんだけど・・・・coldsweats01

| | コメント (2)

回想録その六~完結編・・かな?~

てらが、産まれて、10ヶ月が過ぎ、もう、出産当時の記憶は薄れてきた。歳のせい??思い出せないことは、余り重要じゃないって事かな?

今までの回想録で、私の心に焼きつくほど印象的だったことを、ほとんど書いたと思うけど、あともう少しある。。メタボチックダーリンに関する事。

一つは、彼が、産婦人科の先生から、初めて、てらの障害の可能性を告げられた時の事。彼の顔からは、冷や汗が吹き出し、真っ青になって、倒れる寸前で椅子に腰掛けさせてもらったらしい。これは、そこに居合わせた、看護士さんが、後日私に明かしてくれた事。私は、その話を聞いて、ダーリンを気の毒に思った。 いつも冷静沈着な彼が、そんなに動揺するなんて・・・私のせいだと思った。私が、ダウン症の子なんか産んだからだ。今まで、幸せに生きて来ただろうに、私と結婚して、私がダウン症の子なんか産んだから・・・・・・。ダーリンに、申し訳なくて涙が出た。

もう一つ。てらは、連れ去られ、私一人残された病室をダーリンは、毎晩訪れた。私達は、てらの事を色々と話し合った。ダーリンは、その時点では、まだ、てらのダウン症は、可能性であり、染色体検査の結果が出るまでは、決定ではないと、希望を持っていた。そんなダーリンに、苛立って、私は、「もう、割り切らなきゃ」っぽい事を言ったと思う。するとダーリンは、声を少し荒げて言った。「そんなに簡単に割り切れない!てらが、生まれたとき、オレは、一番可愛いと思った。 三人の中で、一番可愛いと思った。。。だから、ムッチーみたいに、そんなに簡単に割り切れない!」   その言葉を聞いた私は絶句した。そして、涙があふれ出て止められなかった。 その涙の理由は、なんとなくしか分からない。‘この人は、あの子を「かわいい」と思ってるんだ。’私は、それが、とても嬉しかったのと同時に、ダーリンに負けた気がした。私なんかより、ダーリンの方が、てらの事を真剣に考えてる。理屈ばかり並べて、自分を一生懸命取り繕おうとしている、自分の事だけ考えてる私なんかより。

確かに、ダーリンは、てらが産まれて来てすぐ抱っこさせてもらい、それは、それは、いとおしそうな表情で、てらを見ていた。私が、「この子、なんだか変。。顔が怖い。。」と思っているその横で。

ダーリンに苦悩を抱えさせる事になったことを、今でも申し訳なく思う。もちろん、彼は、てらの父親だから、私たちの責任は五分と五分だと、頭では分かっているが、心は、痛み続ける。

てらは、市民病院のNICUを出てからも、入院はしょっちゅうbearing 産婦人科→市民病院(黄疸)→市民病院(肺炎)→市民病院(喘息様発作)。。。。正直言って、入院は困る。すっごく困る。こうちゃんとはるのお世話係がいるし、幼稚園、弁当、ダーリンの仕事・・・・・日常生活の全てが狂う。何よりも、私は病院が大嫌いbearing泊るなんて、死ぬほど嫌だweep

お隣の、奥さんが言った。「いつもおりこうさんのてら君だから、たまにはいいじゃない。ご飯も作らなくていいし。」 本当にその通り。ご飯は、さて置き、てらは、産まれてから今まで、夜泣きなんてほとんどしたことが無い。昼間だって、ギャーギャー言うことも無く、静かに、ご機嫌よく、自分で遊ぶ。高齢の母親には、本当に優しい赤ちゃん。もちろん、そういうところが、彼の異常なところではあるのだが・・・・とにかく、手がかからない。だから、数ヶ月に一回、一週間やそこら、入院という形であっても、彼だけの為に時間を使ってあげるのは、良いことなのかもしれないし、恨めしく思ったりしたらばちが当たるのかもしれない。

ダーリンは、とても協力的。先日の入院の時だって、六泊中、半分以上彼が泊ってくれた。てらの事に関して、いつも前向きで、てらにとってのベストは何かを常に考えているように思う。彼は、最高のお父ちゃんだと思う。もし、てらが、親を選んで産まれてきたんだとしたら、きっと父親を選んで産まれてきたんだろう。

| | コメント (2)

またまた、こうちゃんの話

昨日、こうちゃんの発達相談に行って来た。町の保健センターで、定期的に行われていて、臨床心理士の先生が、子育て一般の相談にのってくれるというもの。

相談の内容は、二つ

① やるべき事が、お友達と同じように、または同じペースでできない。 (発表会等で、妙に目立つ。 園で、着替え等の準備が遅い。。。。)

② お友達とのトラブルが多い。

心理士のK先生。 知的で、優しそうで、赤いシャツを凛と着こなしてる、おばさま。 親身になって、しかし、冷静に相談に応じてくれた。

①に関しての先生の見解は。。。‘四歳くらいまでは、自分の好きなことは一生懸命やるが、やりたくないことはしない。 でも五歳くらいからは、やりたくないけど、状況から判断して、やらなきゃいけないんだなと、考えられるようになる。だから、もう少し見てみましょう。だんだんと、きちんとできるようになるならば、問題ないでしょう。’ との事。

②に関しては、私の考えと違い、‘こうちゃんが、複数の子にボコスカやられることは、こうちゃんに何か問題があるのでは、こうちゃんをどうにかしなきゃと考えなくても良い。むしろ、問題は、相手側にあるのではないか。とにかく、嫌な事をされたら、「するな!」 「なんで、そんなことをするんだ!」と、自分の意思を相手にはっきり伝える事を教えるのが大事’

相談は、先生が色んな質問をして、こうちゃんが答える形で始まった。私は、正直言って驚いた。こうちゃんの‘よそ行きの顔’を見たから。先生の質問に、時々丁寧語まじりで、的確に答えている。先生が、「運動会には、誰が来てくれましたか?」って質問したら、「おじいちゃんと、おばあちゃんと。。。。。(いつも、じいちゃん、ばあちゃん!って言ってるのに、良いところのおぼっちゃんみたいじゃん!!) お母さんが来てくれました。。。。。。それから、てらくんが、入院していたので、お父さんは来ませんでした。」 満点合格!!!

こうちゃんが質問に的確に答え、説明を加えたりするのを見て、K先生は、特に大きな問題なしと、結論を出したみたい。

こうちゃんが絵本や図鑑好きと知り、先生が興味深いアドバイスをしてくれた。‘こうちゃんは、タイプ的に、研究者のように、一つの事を探求することが好きな様。しかし、日本の小中学校では、広く浅くが求められる。一つ秀でたところを評価せず、生活態度の悪さ、できない教科等ばかりをクローズアップされ、せっかくの芽を摘み取られる可能性がある。もし、良い先生に当たれば、その芽は育つ。 大切なのは、一番身近にいる大人、すなわち、親が、その芽に水をやり、肥やしをやり続けること。’ 私は、ハッとした。 私が、運動会事件以来、やってきたことは、こうちゃんの芽を摘むことじゃなかったかな。‘なぜ、普通ができないの?’って、彼の、できない事ばかりに気を取られていなかったかな。

こうちゃんの、いい所、いっぱいあるのに。。。それに、まだこの世に産まれて来て5年しかたっていないのに、過剰な期待をして。。。。私なんか40年以上生きているのに、できない事だらけじゃん。。。

反省、反省、また反省。。。。そして同じ過ちを繰り返す。。。coldsweats01

谷川俊太郎の詩集のタイトル、「すこやかに おだやかに しなやかに」。 私の大好きな言葉であり、そうありたいと思う三つの形容。 こうちゃんの一件に関して見れば、私、この三つの言葉にかすってもないbearing

がんばれ、私! 私次第で、こうちゃんは、研究者になれるかもしれないんだsign02 分かってます、K先生、あれは、ただの例えcoldsweats01

こうちゃん、君は、がんばってるよ。本当にがんぱってるよ!!         

| | コメント (4)

そしてまた、こうちゃんの事

こうちゃんの先生、運動会事件以来、連絡帳で、こうちゃんの園での様子を頻繁に知らせてくれるようになった。 昨日、「午前中、2回、お友達と喧嘩をしました。・・・・・」とあったので、早速こうちゃんに、何があったのか聞いて見た。

「あのね、年長さんの作った積み木にね、こうちゃんが乗ったからね、乗ったらダメって注意されて、蹴ったりされた。。。知らなかったんだもん。。知らなかったんだもん。。。」 ‘蹴ったメンバーを聞くと、なんと、運動会事件と同じメンバー。。4~5人の男女。

私の心がまた騒がしくなる。 「注意が、なんで大勢でのキックになるんだ??」 この‘注意’には、要注意!! こうちゃん、しょっちゅう、この‘注意’とやらを、隠れ蓑にして、ボコスカやられてるみたい。 それも、‘注意’なんて柄じゃない、やんちゃグループから。

どうやら、賢い子供たちは、‘注意’と言う、乱暴行為の大義名分をゲットしたらしい。

うるさい保護者、そう、私は、もちろん、連絡帳で問題定義。 

先生達、うるさい保護者に翻弄され、お残り会議になった様子。七時過ぎに、担任の先生から電話があり、該当する年長児たちに、事情を聞き、悪かったことを認めたので、こうちゃんに謝らせたとの事。

でも、意地悪をした子たちの事よりも、どうして、こうちゃんが、毎回その子たちにやられるのかが、私の知りたいところ。 彼の、行動や性格が、ヤンチャ君たちに付け込まれやすいに違いないと私は思う。なぜ、こうちゃんがターゲットになるのか???

親バカだけど、こうちゃんは、色んないたずらはするし、言うこと聞かないけど、子供らしく、ハッピーで、いい子だと思ってる。なのに、彼の幼稚園での様子は、私が知らない子みたいで、戸惑ってしまう。

こうちゃんは、一時期のように、「幼稚園やめる。」とか言わないし、幼稚園に行くのを嫌がったりしない。

私が一人で、事を重大にしている感は否めないが、心配でたまらないんだもん。crying

子供って、ほとんど本能で生きているから、ピュア故の残酷さがあるんだな~。こうちゃんは、案外、その世界でサバイブしてて、強いのかも。 実は、私が弱いだけなのかwobbly

先生達も、私の大騒ぎに呆れてるんだろうなぁ。。。。。。あーあ。。。。恥ずかしい。。。

| | コメント (2)

はるの事

次男のはる、長男と三男に挟まれた真ん中坊主。 最近彼は、なんだか可愛いheart01 最近と言うのは失礼で、可愛そうだけど、私は、長男、こうちゃんの事ばっかり気になって、はるは、ついついほったらかし。 赤ちゃんの時の事が思い出せないし、保育参観に行っても、こうちゃんばかり見てしまう。このブログも、登場するのは、ほとんど、こうちゃんと、てら。 真ん中の子は、ひねくれもんで、変わりもんが多いとよく言われるが、私みたいに、ほったらかして育てるから、そうなるのだろう。。。実際、小学校の先生をしている友達に聞くと、‘次男’は、一筋縄では行かない事が多いらしい。。 確かに、はるは、わざと嫌な事をして、私の気を引こうとする。何かあると、「お母ちゃん、お母ちゃん」と、ベットリひっついてくるし、私が寝るまで、絶対に寝ない。 ついつい「もう、はるは、うるさい!!」って言ってしまう。でも、なんか、その不器用な甘え方が、無性に可愛く、いじらしくなってきた。3歳で、まだ、しゃべり方が、‘たどたどしい’のがいい。 私に、「お母ちゃんのバカ!」って言いたいのを、「お母ちゃんの、バター!!」って言うから、怒るところを、笑ってしまう。

甘えん坊だけど、こうちゃんより自立が早く、何でも一人で出来る。友人は、「真ん中の子は、他の子の三倍、かわいがらないとダメよ!」と言う。

もうすでに、三回転半くらいの、ひねくれ具合を見せている、はる。 なんとか、これ以上のよじれは、食い止めなければcoldsweats01  

「おかあちゃんが、いちばんちゅきheart04」って言ってくれているうちに、たくさんたくさん、可愛がらなければcoldsweats01  はる~、君は、かわゆい奴だよ~heart

| | コメント (2)

こうちゃん、五歳になりました!!

先週、我が長男、こうちゃんのお誕生日でしたheart01 小さくて、やんちゃで、きゃわいい(heart04)こうちゃんが、もう五歳。。。まだ五歳confident  早く大きくなって欲しいような。。ずーっと赤ちゃんでいて欲しいような。。 

こうちゃん、お誕生日には、SLに乗りましたtrain  お母さんは、てらとお留守番だったけど、お父ちゃんと、はると一緒に超ご機嫌だったみたい。 SLの乗務員の綺麗なお姉さんを捕まえて、ウルトラマンの話を延々20分したらしいcoldsweats01 でも、そのお姉さん、その日がこうちゃんの誕生日と知り、バースデーカードや、キャンディーをくれたみたいheart02  お姉さん、JR西日本、本当にありがとうhappy01

私は、こうちゃんに、ひらがなで手紙を書いた。 そして、こうちゃんに読ませた(!)んだけど、特に反応無しweep  そこで、訊ねる。「こうちゃん、うれしい?!」 こうちゃん、ケーキに目をやりながらも、「うん、うれしいよhappy01」 余りに反応が、薄いので、リビングの良く見えるところに、手紙をぶら下げました!! 子育ては、見返りを求めちゃいけないんだったね。。。

こうちゃん、よく、産まれて五年間無事に育ってくれました。お母さんは、これからも、ずーっとずうーっと、こうちゃんを応援していくよwink 末永くよろしくねconfident 

こうちゃん、おたんじょうび、おめでとうheart04

| | コメント (3)

回想録その五~絶対に忘れない笑顔~

てらを産んで、三日目、産婦人科でご飯を食べる意外何もすることの無い私は、外出許可をもらって、てらの入院しているNICUを訪れた。四日目には、早々に退院させてもらって、その足で、NICUに、母乳を届けに行った。

NICUなんて、まさか、自分が行くことになろうとは。。。雰囲気は、異様。 ものすごい数の保育器全てに、色んな管をまっとった新生児が入れられていて、看護士や医師たちが、真剣な顔で、忙しそうに動き回っている。常に、ピーコ、ピーコと神経に触るようなアラーム音が鳴っている。私だったら、一日で気が狂うと思った。入るときも、白衣に着替えて、手を消毒しなければならない。両親のみ入るのが許可されている。入っても、保育器の穴から手を突っ込んで、我が子を触ることしかできない。 えらい所だbearing

我が子てら君、優秀でした。検査の結果、その時点での重大な疾患は見当たらず、酸素を取り込むのも上手になってきているとの事。 入院四日目だったか、病院から自宅に電話があり、もう、大丈夫そうだから、自宅近くの病院に転院させたいとの事。かくして、てら君、NICUをめでたく、おんだされ、近所の産婦人科に転院。

産婦人科に一週間近く入院したかな? 毎日、おっぱいをしぼって、数時間おきに授乳に行った。てらが、近くに来てくれたこと、私が、こうちゃんと、はると一緒に寝れることで、私の心は比較的穏やかだった。 

入院何日目かな、お見舞いに来た、じい&ばぁを引き連れ、こうちゃん、はる、お父ちゃんが、病院に来た。 私は、新生児室に入って、てらを抱えて、ガラス越しに、みんなにてらを見せた。じいちゃんに抱っこされて、小さい弟を見ようと一生懸命身を乗り出していたこうちゃん。てらが、目に入ると、ニコッと笑って、口が「かわいい~~。。」と動いた。 私には、声は全く聞こえないんだけど、その、胸がキュンとするような笑顔と、‘かわいい’と動いた口がはっきり見えた。私は、ハッとした。「ああ、こうちゃんには、弟がダウン症だなんて、ちっとも関係ないんだなぁ。。。心から、可愛いって、思えるんだなぁ。。。。」

あの、こうちゃんの笑顔を、私は一生覚えていると思う。私の勇気の種として。bud

| | コメント (4)

« 2009年10月 | トップページ | 2009年12月 »