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2010年12月

まだあった 回想録その七

てらの妊娠が分かった時の事。 ‘子ども三人’に憧れないでもなかった私だけど、なにせ、もう40才目前。 おっと、今来たかい?って感じだったけど、とても嬉しかった。 早速産婦人科に行くと、「胎嚢が、見えません。」。 最終月経の日が間違っているか、赤ちゃんは、既に生きていないか、の可能性がある・・・というような事を言われた。 前者は違うと確信があった。という事は、後者??  家に帰ったら、涙が溢れた。「赤ちゃん、おいでー。お母さんの所へおいでーー。」って、心の底から願った。 次の検診では、私の心配をよそに、しっかりと姿を見せた、てら胎嚢heart 染色体に異常を持つ胎児は、10人中9人は自然流産してしまうらしい。 根性を見せたてらさん。 

妊娠中、結構な月数まで、逆子だったてらさん。 「もう、ひっくり返らないと、帝王切開になるよ~。」ってくらいの時に、くるりん! 何事もなかったようにconfident 「三人めで、帝王切開は、かんべーんweep」っていう母の願い聞き入れる。

てらさんは、胎児の時からおりこうさんだったんだなぁ。「おかあさんの所においでー。」の願いを聞き、がんばり、「ひっくりかえりなさーい。」で、ひっくり返り。。。 優秀good  てらが、お腹の中で一生懸命‘くるりん!’ってやってるのを想像すると、いとおしくなるheart02  

さて、おかあちゃんの言う事を聞いて、がんばって産まれてきたてらさん。余りの歓迎されなさに、落胆したかなshock 高齢出産は、自覚していたし、色んなリスクは頭にはあったけど、なにせ、第一子から高齢出産だったもんだから・・・心の準備が、できてなかった。 許してね、てらbleah  高齢出産になると、率が上がるって言われる染色体異常。 でも、なんだか、周りには、圧倒的に若いダウンママの方が多い。ほとんどが、30代前半、中には、20代でダウンちゃんを産んだママもいる。近年、年齢以外の外的要因も加わってきてるのかな。。。でも、良かった、ダウンママの集まりが、同窓会みたいじゃなくてcoldsweats01

ダウン症のてらを産んだ私。 涙をたくさん流した。でも、そんな気持ちと裏腹に、今の言葉で言う‘おいしい’感(?!)もあった。 新しい事にチャレンジする事、人と違う事が大好きな性分。 「ダウン症?! おいしい!どんな新しい事、人、に出会えるんだろう?」って、ちょっとワクワク。実際、本当に、色んな新しい事、出会いを経験している。 それに、この世の中、ちょっと同情されて生きた方が、生きやすかったりするbleah  

とばっちりを受け続けたのは、ダーリン。産まれてすぐ行くはずだった北海道スキーをキャンセル。 入院は、ほとんどお父ちゃんの長期休暇に合わせたてらさんcoldsweats01 お気の毒なお父ちゃん、只今スキー旅行中snow お父ちゃん、いつもてらの為に、いっぱいいっぱい、がんばってるから、いっぱいいっぱい、楽しんでおいで~wink

最近のてらさんは、元気元気! お正月は家で迎えましょう! 

今年は、てらの入院で始まったけど、尻上がりに、とっても楽しい一年だったnotes 支えてくれる周りに感謝感謝heart01 来年もブイブイ言わせて行こう、ねっ、ダーリン、こうちゃん、はる、てらhappy01happy01happy01

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クリスマス

クリスマスクリスマス

だーい好きなクリスマスが、またやって来た(^o^)/
まず、恒例のデコレーション。12月に入ると、お庭や玄関周りを少しずつクリスマスシィーにしていく。ツリーを出したら、もう気分はすっかりクリスマス(^^)さて、イブのお昼は、これまた恒例のケーキ作り。と言っても、スポンジは、グリーンコープのを使って、生クリームとフルーツで飾るだけ。つまり、子どもたちにもできる。今年は、はるも参加した為、母の出番はなく、なんだかワイルドなケーキができた。。味は最高だったから、ま、いいか。
恒例でなかった事が一つ。今年は、夜に、近所の教会のクリスマス礼拝に行った。なんか、いつもクリスマスの真実(!?)を無視してる気がして、後ろめたかったから。それに、こうちゃんは、そういう事の説明が分かるようになってきたから、この機会に教えておこうと思って。
アメリカ留学の時は、頻繁に行ってた教会。大学の聖歌隊に入っていたので、讃美歌も、結構知ってる。
日本の教会の礼拝に参加したのは初めてかな。讃美歌とクリスマスキャロルを歌って、懐かしさ一杯になったところで、てらさん、雄叫び。 牧師さんの説教の途中で、一時退場。優しいお姉さんが和室に案内してくれ、こうちゃんとはるは、キリストカルタ(?)に夢中。てらは、脱走を図る。母、めげそうになるが、なんとか、最後の、きよしこの夜を歌いあげ、牧師さんの優しいトーンの話しとジョークで心を温め、帰宅。行って良かったと思った。礼拝者が、年配の人たちが多かったのに驚いた。若い信者はいないのかな? 茶話会(?)に残って話をしてみたかったけど、もう8時過ぎ。チビたち限界につき断念。また行ってみたいなー。
さて、夜中は、またまた恒例のサンタクロース。興奮する子どもたちを、なんとか寝かしつけ、自分の眠さをこらえ、サンタの手紙代筆。今年のサンタは少し財布の紐を締めて、カルタを持って来た。てらさんは、特別に、一万円相当の、太鼓。キューバの太鼓?てらさん、とにかく音が出るもの大好き。特に打楽器。生後半年くらいの時、音楽療法でボンゴに出会って以来、太鼓の虜。太鼓にあごをのせて、じーっと振動を感じとる。最初は、‘あごで体重支えてるだけ疑惑’が出てたんだけど、どーも違ったらしい。もしや、パーカッション辺りに彼の才能開花のタネがあるのでは?! やっぱ本物を与えなきゃ!と親バカ父ちゃん母ちゃんは、楽器店に走るのであった。太鼓の英才教育やります。
てなわけで、それぞれ、それなりにプレゼントも喜び、今年のクリスマスも終了。ちょこっと寂しい(._.)でも、もーいーくつねーるーとー、お正月だもん(^o^)

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こうちゃんの成長

先日、事の成り行きで、こうちゃんと二人でラーメンを食べに行く事になった。 絶対にないシチュエーションなので、なんだかわくわく。 二人でじっくり話をしながら、楽しい時間を過ごした。 その時発見したこうちゃんの意外な姿に成長を感じたので、記録、記録。

こうちゃんが、食べてる途中で、トイレに行きたいと言い出した。「自分で場所を聞いて行っといで。」と、面倒くさがりの母。 すると、こうちゃん、トコトコと店の奥さんの所に行き、「すみません、お手洗いは、どこですか。」と、はっきり、大きな声で、丁寧に。 ひょえー、あんた、どこの子?! と、母、驚愕! そんな、立派なしつけは、しとらんが。『お手洗い』なんて、ボキャブラリー、いつの間にゲットしたの?? 母感心しきり。 店のおばちゃんも、「まぁー、おりこうさんねぇ。」って、ほめちぎって、みかんまでくれて、こうちゃんも有頂天。

なんだか、勝手に(?)成長しているこうちゃん。 一年生になる準備を万端に整え上げていっているよう。 これも、ひとえに幼稚園の先生様のおかげでしょう。いいぞ、いいぞ、こうちゃんhappy01

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気づき

そう、てらは、本当に色んな事に気づかせてくれる。 日常、見逃している事、聞き流している事が本当は、何かおかしい事も。 

たとえば、‘五体満足’という言葉。 ごくごく普通に使われているし、声高に「差別用語だ」と叫んでる人を見た事がない。 私も、てらを産むまでは、聞き流していた言葉の一つだと思う。親に何度も言われたように思う。なんだかうさん臭い言葉なので、私自身、積極的に使ってはいなかった。乙武洋匡さんが、随分前に‘五体不満足’という本を出して、かなり話題になっていたしミリオンセラーになったのかな? でも、私は乙武さんの‘五体不満足’に込められた大きなメッセージの一つ、‘五体満足’って幸せの絶対条件じゃないし、その逆、‘五体不満足’って、不幸せの条件じゃないよってことは、流れて行ってしまった気がする。

‘五体満足’って、言葉が使われる時って発信者も、受信者も、決してポジティブな状況ではない事が多いように思う。たとえば、「五体満足に産んであげたんだから、親に感謝して、もっと頑張りなさい。」 とか、「五体満足に産まれたんだから、それだけでいいじゃない。」 恩着せがましく、押しつけがましく、ごまかし色たっぷりで、やっぱりうさん臭い。私の勝手なイメージで、本当は良い 使われ方があったりするの? 

大事なのは、‘五体満足’に産んであげること、産まれることではなく、全ては、その後だと思う。

私が読んだ般若心経の本に、書いてあった。『健康な子を授けてください、とか、男がいいとか女がいいとか言うのは間違っている。あなたのところに来るべくして来た子。どんな子でも受け入れなさい。』 と言うような事。 本当にその通りだと思った。 生まれた瞬間から、困難を抱えて来る子、命の危険がある子、もうすでに命が無い子。。。でも、全部受け入れるべきだと思う。 良く私の所に来たね、頑張ったね、ありがとうって言えたら最高かな。 その時はなかなか言えないだろうけど。 

健康な赤ちゃんを望む事は、私は悪い事ではないし、親として当然かなと思う。なかなか、どんな子でもって思うのは、現実難しい。 でも、大事なのは、産まれた後。 健康であろうが、なかろうが、その子を、その子の個性を愛せるか。ただただ、受容できるか。受容する覚悟が無くちゃ、本当は妊娠してはいけないとさえ思う。 なんて言ってる私も、てらを完全に受容するのに何カ月もかかったけど。 自分の所に、来るべくして来た命を両手でしっかり抱きしめればいいだけ。 どうして、そんな簡単な事にもっと早く気づかなかったんだろうと今思う。

‘障害者(児)’という言葉も、なんか引っかかる。とは言え、私は、しょっちゅうこの言葉を使う。それに変わる言葉がないから、便宜上使わざるを得ない。 英語では、handicapped という言葉は、challenged に取って変わった。言葉が変わればいいという訳ではないけど、それに伴って、人々の意識が変わる事は、期待できる。 保育士で、特別支援を担当してる友達が、‘障害者(児)’という言い方は、そのうちなくなるかもしれないと言っているので、そんな動きが日本にもやっと出てきたんだろう。

何を持って‘障害’というのか。 私の勝手な定義は、‘生きて行くことを困難にする慢性のもの’。私の定義に照らし合わせると、今のてらには、全く障害はない。彼ほどハッピーに生きてる人間を私は知らない。‘障害児’というのは、完全に、てらを外から見る人の視点、判断でしかない。  世の中、生きて行くのが苦しく、辛い人、毎日不平不満、人の悪口、恨み事ばかり言って暮らしている人がたくさんいるように思う。 助けが必要なのは、そういう人たちだろう。誰も助けてくれず、行き詰って最悪の事態を引き起こしたりするケースが特に近年多いんじゃないかな。‘五体満足’に産まれてきていても。私も、てらと比べると、障害を抱えていると思う。‘五体満足’に産まれてきたはずなのに。   

‘障害者(児)’と呼ばれる人たちが抱える‘障害’は、周りが変われば無くなるものも随分あるような気がする。

もう一つ、てらが気づかせてくれた事。それは、日本国に、そして、地方行政に感謝する事。てらは、しょっちゅう入院するし、病院にかかる。9月には手術をした。全て無料。 乳幼児医療費助成のおかげ。プラス、我が家は、特別児扶養手当を受給している。てらの療育費、入院時の雑費等を賄える。 日本は、福祉後進国と言われる。もちろん、改善点はいつでもあるだろうし、もっとあーしろ、こーしろと言おうと思えば、調子に乗って、どれだけでも言えるだろう。でも、我が家は、日本の、町の福祉政策に確実に助けられている。何よりもまず、今受けてる行政のサービスに感謝をすべきだと気づいた。 J.F.ケネディーが言った「国があなたの為に何をしてくれるかを問うのではなく、あなたが国の為に何ができるかを問おう。」という言葉が身にしみている。 行政に助けられている我が家、どういう形で恩返しできるかを常に考えておきたい。もちろん、納税の義務はきちんと果たしていきたい。

人生、折り返し地点は過ぎた。 でも、まだまだ気づく事、学ぶ事がある。てら先生、これからもご教授よろしくお願いします。

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ダウン ダウン

私、ダウンママは、口癖のように、「ダウン症、ダウン症」と言う。 意識的に言う。 「てらは、ダウン症だから…。」 「ダウン症の子は・・・・」って。 なぜか。 みーんなに、てらの事を知ってもらいたいから。 『ダウン症』は、てらを表す重要な形容詞。 「のっぽのけんちゃん」といっしょで、「ダウン症のてらくん」。 蔑称でもなんでもない。 中には、気まずそうなリアクションを取る人もいるけど、そんな人たちも、私が何度も言ってるうちに慣れてくれるだろうと思ってる。 悪意が無いなら、どんな質問にでも答える。 ずいぶん前だけど、てらと数日違いで産まれた女の子のお母さんが、私に聞いた。「うちの子を見て、嫌だったりしない?」 まったく悪意を感じられなかったし、彼女の率直さが私はかえって嬉しかった。「最初は、結構比べてたかなぁ。。。でも、今は全然大丈夫だよconfident」 

親として、てらの将来の自立を目標にがんばる。でも、100%の自立は難しい。 周りの人たちの助けを必要とするだろう。(多かれ少なかれ、人間ってみんなそうだと思うけど…。)  だから、私は、てらの『周りの人』たちに、てらの事を知ってもらいたい。 たくさん声をかけてもらいたい。「あ、てらくん、おはよう。 学校に行ってるの?」「大丈夫?」って。 人間、知らない物は、警戒する。 だから、その事に関して、目も耳も口も、心も閉ざしがち。 私は、みんなにダウン症の事、てらの事を知ってもらって、てらに、目を、耳を、心を向けてもらいたい。一方通行のもらいっぱなしでは、決して無いと信じる。ダウン症の子どもたちの与える力は絶大。 本当に色んな事に気づかせてくれたりするんだからぁ。

『ダウン症』という言葉は、タブーでも何でもない。一つの個性。 てらは、ダウン症だから、てら。 「私の自慢の三男は、ダウン症ですheart かわいいかわいいダウンボーイですhappy01。」って、できる事なら世界中の人たちに知らせたいhappy01

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最近の三匹 その三~三男~

我が三男、てらさん。 相変わらず、ゆっくりじっくり成長中。 来月二歳。 まあ、通常人類年齢(?)で言うと、一歳弱くらいな感じかなぁ。 生意気にも、少し前から、つかまり立ちなんてし始めた。だからと言って、もうすぐ歩くという期待は薄い。 なぜなら、彼の立ち方は、ダウン症特有の膝の後ろをピンと突っ張った立ち方。 絶対に膝を曲げない。 膝を曲げないと、歩くという動作はできないらしい。 彼の単独二足歩行、第一歩は、我が家にとって、センセイショナルなイベントになるに違いない。 来年中に行けるかな?

てらさん、去年とはちょっと違う。 入院をしない!! いや、まだしてない。。。 熱出したり、嘔吐下痢にかかったりしてるんだけど、入院には至らない。去年は、感染症パレードが10月に始まって、12月、今年の2月と、秋冬シーズンだけで、3回の入院を遂げている。忘れもしない、年の瀬に、RSウィルスにやられて、正月も誕生日も病院で。。。。  今年の正月は、どないでっしゃろ、てらさん、贅沢は言わないから、せめて家で過ごさせてもらってもよかろうか。

ゆっくりとは言え、最近のてらさん、目覚ましい成長を遂げていると思う。 なぜなら・・・①数カ月前までは、玄関の段差を、前向きに挑み、手もつかず落ちて、顔を負傷していたが、最近は巧みにお尻から下りるようになった。 玄関の土間部分をはいずりまわって、泥だらけになってはいるが。。。 ②すこーし、すこーし、お母ちゃんじゃないといけない時が出てきた。博愛主義者で、誰にでも笑顔で抱っこされるてらさんだったのに、機嫌が悪い時は、お母ちゃん以外の人の手を振りほどくようになった。やっと、分かったんかい!て感じだけど、これ、あんまり激しくなると、お母ちゃんきついから、その程度でね。気持ちはありがたく頂きます。③ 「まんまー」以外の新しいボキャブラリーが、増えつつある。「はっぱ」とか「かっか」とか。。ボキャブラリーかぁ?って言わないように。母は、「葉っぱ」と、「お母ちゃん」という意味で使ってると信じて止まない。④お返事上手になった。 名前を呼ぶと、(多少フライイング気味だが・・)みっじかい手を上げて、声も出して、「あーい」とお返事する。 これ、たまらんlovely  

なんと言っても、てらさんの最大の魅力は、笑顔happy01 「ダウン症の子は、ニコニコして・・・」って良く聞くんだけど、実際私は、ニコニコしているダウン症の子をほとんど見た事がない。他の子たちと同じで、良く笑う子もいれば、はにかみ屋さん、ポーカーフェイスもいる。てらは、本当に良く笑う子。きっと、こうちゃんと同じ『笑顔遺伝子』を持っている。誰かと目が合うと、にっこり。 こうちゃんが、小さい時、スーパーのカートに乗っていて、レジのおばちゃんと目が合うのを待って「にっこり」してたのを思い出す。笑顔って、相手の笑顔も引きだして、柔らかい気持ちにさせるすごい力を持っている。てらには、ずっと今みたいに笑っていて欲しい。

てらは、相変わらずのハッピー君。 ハッピー君と一緒にいる私もハッピーちゃんnote いつも、私をうなずかせるコメントをする、ダウンママが言った。「一家に一台、ダウンちゃんだよね。」 うーん、ホントじゃホントじゃ。。。。confident

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最近の三匹 その二~次男~

最近の次男坊、はるさん。。。。 あ~あ。 超、チョー、ちょー反抗的。 怖いくらい。 ちょっと注意されたり、言い分が通らなかったりすると、とにかくわめく。 外出時も、所構わず大声を出し、その場に寝っころがってジタバタする。 それって、二歳くらいの子がするんじゃないんだっけ??? 四歳になって、ますます悪化?! 口の悪さは、おっさん並み。 舌を巻いて、「おらー、なんだー、そんなこというなー、バター(ばか)!!」なんて事をのたまう。 まあ、彼のしゃべりのたどたどしさと、最後の‘バター’で、気が緩む場合もあるけど、余りに頻繁なので、私も真剣に頭に来て、「もう、しらん!どこなりと、お行きーー!!」って、キーキーしてしまう。

かと思えば、彼はお母ちゃんにべったり。 「お母ちゃん大好き。 お母ちゃん可愛い。」と、毎日毎日しつこいくらい言う。いつもいつもお母ちゃんの姿を確認している。ストーカー並みに。そして、最も抱っこできない状況を見計らって(?)「抱っこ。抱っこ。」と要求し、「できない。」と言うと傍若無人に暴れる。 母を叩いたり蹴ったり。そう、まるでチンピラ。。。。

お母ちゃん大好きなのに、お母ちゃんを困らせる事ばかりする。このLove&Hate。。。 なんなの、なんなの。。 これが、噂の真ん中っ子ですかぁ。。 よりよりと、よじれて行っている姿ですかぁ。。 

幼稚園の担任の先生には、「いー子、いー子」って言われるんだけど、ベテランの先生は、見抜いていた。「はる君は、自分の立場が分かっていて、良い子でいなくちゃいけない。。と頑張っているんです。」って。 ‘自分の立場’。 友達のみかりんが、上手く(?)表現した。「こうちゃんは、あーだし、てらは、こうだからね。。。。」 確かに、はるに親の意識が集中する事が少ないのは事実。 幼いながら、はるは、それを感じ取っていて、注意を自分に向けるために、Love&Hate 作戦に出ているのだろう。いじらしくも感じる。

ベテラン先生曰く、「暴れる時は、ダメだという事を冷静に伝えて、しばらく離れてみてください。  まぁ、今の反抗が強いって事は、後々の反抗は、少なくて済むかもしれませんよ。」   本当ですか、しぇんしぇい? 本当のおっちゃん風になってからの彼の反抗を想像すると、身震いする。もう、たどたどしくもなければ、「バター!」とも言わないだろうし、笑うとこないじゃん!

はるさん、お母ちゃんは、間違いなく君を愛しているよ。お母ちゃんの愛情は、きれーに、三等分されてるよ。たぶん。  ただ、なんだか、君をほっときがちなんだよねぇ。。 一番融通がきくタイプだからかなぁ。。。 昨日の保育参観も、こうちゃん8、はる2くらいで、見ちゃったかなぁ。。。いや、9:1?!  そういう所を、君は見抜いているんだろうねー。 でも、君は、運命的に真ん中坊主として産まれてきた。悪戦苦闘して、生きてちょうだい。 お母さん、付き合います。 

そう言えば、私、「この人、好きだな。」って思うのは、結構真ん中っ子だったりする。少しよじれてるけど、骨と味がある人が多い気がする。 真ん中っ子万歳\(^o^)/

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