ダウン症

てらのおしゃべり絶好調!

7歳と10ヵ月のてらさん、最近おしゃべりが絶好調で、益々かわいい。
何語文をしゃべるようになったんだろう?
昨日、お母ちゃんは、風邪を引いてプチダウン。するとてらさんは、心配して、「母ちゃんねつい?ねつい?」(熱がある。と熱いを混ぜてる??)と、神妙な顔をしながら、母の額に手をあてる。 私が、「うん、母ちゃんねつい。」と言うと、「かあちゃん、ふとん、ねる。ふとん、ねる」と言いながら、押入れを開け、一生懸命ふとんをひきずり出すてら。落ちてきた布団を、「うんとこしょ、どっこいしょ」と母ちゃんの所に引きずって来て、あとは自分でしけ!としつこく促す。母ちゃんねついんだけど~。もう少し、そっとしといてくだされー(+_+)  
他の息子たちは、母ちゃんがねついのなど、気にも留めず、手伝うでなく、心配するでなく。私が、育てたんです、この子たち(+_+)  
てらは、神様からの贈り物だからね。一人だけ天使なんだね。

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『インクルーシブ教育』は、絵に描いた餅か?

てらが小学校に入学して、早、8か月が経つ。 
てらをにいにたちと同じ、普通学校に通わせる事を決めたのは、てらが社会の一員として生きて行くように。
街の人にてらを認識、認知してもらって、てらがそこにいて当たり前の環境を築いて行くため。
支援学校は、やはり社会から隔離された場所だと思う。
普通学校に入れることで、大きく期待したのは、インクルーシブ教育。日本語訳は、『包容する教育制度』。すなわち、障害がある、ないで差別せず、共に学ばせる教育。
国連障害者の権利に関する条約が、平成26年に批准され、その後、インクルーシブ教育制度を推進すべく、中央は動いているはず???
でも、入学して、8か月。 だんだん、身に染みて分かってきた。私が理想として、追い求めているものは、絵に描いた餅だという事が。 現場では、インクルーシブなんて浸透してない。
人手が足りないのか? 学力至上の風潮に押されて、本当に大事な教育とは何かを忘れているのか。
なんにしても、『インクルーシブ教育』なんて、少なくともてらの行く学校では、推し進められているようには見受けられない。
先生たちは、その名前も知らないのでは?と思い始めた。
ましてや、保護者にしても、障害児と関係のない人たちは、そんなもの考えることもないだろう。いや、障害児の保護者でも考えていないのかもしれない。
てらは、6歳だが、知能も体の大きさも、その半分にも満たない。
もちろん、そんな子に、みんなと一緒に、算数や国語を勉強させろなんて言わない。
入学時の親の希望欄には、「最大限の時間を普通学級の子どもたちと過ごして欲しい。」と書いた。
支援学級での指導は、手厚い。 そこには、感謝しかない。てらの力は、確実に伸びている。
でも、もう一つの重要なこと。普通の子どもたちと共に過ごし学ぶ機会に関しては、心に引っかかることが多すぎる。  心に引っかかると、私の性分としては、先生方にその引っかかりを話に行く。
もう、完全にモンペ扱いだね。まあ、扱いというか、本当にモンペなのかもしれないけど。
今回は、毎週一回にある、保護者や地域のボランティアの方々による読み聞かせに、てらを普通l学級のお友達と一緒に参加させてほしいとお願いした。 てらは、絵本が何より大好き。(いや、トムとジェリーのDVDの次かな。) 保護者や、地域の方に、てらの事を知ってもらう、チャンスでもある。でも、なぜか、その読み聞かせの時間は、支援学級で過ごしている。
朝の会の前の10分程の時間に、てらが所属する普通学級に行って、座って、読み聞かせを聞く。 簡単だと思っていた。どうせ、その後の朝の会は、普通学級に参加するのだから。
ところが、学校側の反応に驚いた。今朝、支援学級の先生に言われた。「校長先生もそのお話し合いに入られますので、スケジュール調整中です。」
そんな大げさな事になるの?  週一回、朝10分間の読み聞かせに参加させる為に?
モンペだから?
その話し合いに呼ばれて、「いいですよ!参加させましょう。」とは、言われない。何と言われるかは、想像がつくような気がする。
沈黙は金雄弁は銀? 
銀でいい。 
とりあえず、私の理想と期待は、ペシャリとしぼんだ。
さあ、どうやってもう一度膨らませよう。
とりあえず、落ち着いて、考えねば。理屈を通すモンペとしてはね。
私が間違っているところがあるのかも、考えなければ。

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てらさん転院

てら、入院7日目になっても回復傾向を見せず。やっぱてらには町の病院では太刀打ちできないと判断し、申し訳なかったけど、大きい病院に転院を願い出た。
てらが生まれた時からお世話になってる敏腕H先生がいる、市民病院。聴診器を当てれば、レントゲンは要らない(?)H先生。助けて!

町の病院の先生も看護師さんたちも、一生懸命やってくれた。だから、しっかり感謝して、転院させてもらった。

町の病院の車で、看護師さん一人付けて市民病院に運んでくれた。

ロビーに颯爽と現れた敏腕ドクターH。お付きを数人従えて、まるで、病院ドラマのワンシーン。
先生の姿を見ただけで、母、気分が良くなる。てらは、もう大丈夫だと確信する。
すぐ、聴診器をあてて、「バリバリいってますね。」
うぉー!久しぶりに聞いた、このセリフ! 敏腕Hの決まり文句だ!

すぐに、頼りない感じの入りかたをしていた点滴の入れ直し等をテキパキと指示してH先生、去っていく。
担当は、若いドクターI。ドクターHが後ろについてるから大丈夫。

病室に入ったら、看護師さんたちもテキパキ。私は外に出され、点滴の入れ直し。
町の病院では、何回入れ直ししただろう。私もその場で、暴れるてらの体を押さえる手伝い。一時間かかった時は、精根尽き果てた。オマケにその直後から、三時間に及ぶ喘息発作で、発狂寸前になった。
さらに、やっと入った点滴は、関節の近くだった為、腕を曲げる度に閉塞し、アラームがなり続ける。夜中も眠れず、完全発狂。

どう考えても、病院の選択ミスをした。でも、こうちゃん&はるは、家に二人でお留守番。頼みの綱のダーリンばあが、マイコプラズマを発症してダウンしてしまい、家の近くの病院を選ぶ以外チョイスはなかった。
不運としか言えない。

転院時は、病み上がりすぐのばあに、こうちゃん&はるを押し付けさせてもらった。ばあちゃん、本当にごめんなさい。
こうちゃん&はるが大喜びで行ったのが、私の救い。

転院して、日々調子を上げてるてらさん。あと数日で退院できそう。

なんと遠い道のりだったか。こうちゃんが発症してから、はや四週間。てらが入院してから、11日目。

もう、疲れた。仕事も全くてきず、全てキャンセル。生活費ピンチ。なんなんだ一体、この我が家に起こる悪いことのオンパレード。
もううんざりだ!

この騒動で、夏休みの生活がめちゃくちゃになったこう&はる。

夏休みの感想を親が書く所に、こう書こう。

『親不在でほったらかされた状態で、生きてただけで十分です。宿題は二の次でーす😆』

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てらさん、あきまへん

てらさん、入院五日目。下がってた熱がぐんと上がり、また元の木阿弥。ステロイド様の魔法がとけたんだな。
オマケに、おととい一時間の死闘の末入れた点滴は、てらが肘を曲げるから閉塞し、気が狂う程しょっちゅうアラームが鳴り、夜も眠れず、母ちゃんは発狂寸前。
もっとちゃんとした所に点滴入れろよー!と、心で叫ぶ。いや、看護師さんたちは、本当によくやってくれてる。丁寧で優しい。
でも、私の精神状態が忍耐を失わせる。表情が消え、もう愛想笑いも出ない。アラフィフ母ちゃん疲れた。

そんな中でも、今日は恐怖の採血、レントゲン、そして悪夢の点滴入れ直し!をこなした。

採血の結果、炎症反応が減少してるとか。「えー?!」と驚いてしまった。でも、何にも良くなってるように見えませんけどー。
レントゲンの結果はこれから。

咳がおさまってないので、本格的にステロイド治療をやることになった。

やっっぱりてらは肺をやられるとギブアップ。ステロイド様の力を借りるしかないんだなー。

入院は長引きそう。
本当にうちは大凶に見舞われてる。

こうちゃん&はるは、毎日テレビ三昧。部活にもプールにも行ってない。食事は全て買い弁。堕落生活。
お金は飛ぶように出ていき。
あー!なんもいいことない!! 私は、怒ってるんだぞー!!!

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てらさん、なんとか完走!

てらさん、なんとか完走!

今日は、てらさんの、マラソン大会! 

昨年までは、はるにいにがいて、一等賞狙いだったから、母は朝からハラハラドキドキだったけど、今年は、ゆったり気分で出かけた。まかりまちがっても、ドン尻は、揺らがない。でも、どんなドン尻ぶりを見せるかは、楽しみ。

よーいドン!で、一斉に飛び出す年中さんたち。えーっと、てらは・・・最初っから、大きく外れ、まぁ、写真が撮り易い。この写真、レースのスタートで、撮ったとは思えまい。

練習でも、完走してるとは聞いていたから、完走は、当然。さて、あとは、どれくらい一生懸命走るかで、お母ちゃんの評価は変わるよ。

しかし、てらさん、予想通り、保護者ギャラリーに気を取られ、あっちふらふら、こっちふらふら。。。ニコニコ、いや、へらへら。。。 あちゃ、こりゃあきまへん。お母ちゃんの感動は得られまへん。  途中、座り込み、お父ちゃんを見つけて寄って行き(お父ちゃん!見つかったらダメでしょ!)・・・・・年長さんたち、スタートできずに待ってるのに、もう!!真面目に走りなさいよ! って、気持ちになってた時。 てらの大の仲良し、Aちゃんが、てらに向かって走り始めた。すると、数人のクラスメートたちが、その後に続いた。てらを迎えに行ってくれたのだ。「いつも、迎えに行くんですよ。」と園長先生。

ダメダメ! いけない! おばちゃんを泣かせないで~~~~。となりに居た、お母さんが、「なんだか、感動しますねぇ。。。」って涙目になってるし、ダメダメ!泣かせないでー!!

てな訳で、今日母を泣かせたのは、てら本人ではなく、クラスメートたちの優しさ。そして、沿道の保護者達の優しさ。先生たちの優しさ。

てらさん、君は、世界一の幸せ者だね。

完走(歩)したことは、したけど・・・・小学校までの道のりは、まだまだ遠い。お母ちゃんも、一緒にがんばるぞ!!!

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だーいすき!

てらさん、いつぐらいからかな。もう、一年前くらいからかな。私に「あーっきheart01」=だーいすきっheart04と、手話を交えてて言うようになった。もちろん私が仕込んだんだけど。今までは、私が先に言って、強制しないと言わなかったのに、最近は、変わって来た。

1日に何度も何度も自分から言う。。。と言うか、使いこなすようになった。先ず、てらのした事に、私が怒っている時、私の目をじっと見つめて 「あーっきheart01」。 怒りの度合いにもよるけど、たいてい、ついついそこで私も頬を緩めてしまい、「だーいすきheart04」と返す。すると、「あいがとhappy01=ありがと」と満足の笑みで返すてら。

怒りがマックスの時は、「いやだ!angry」とムッツリ顔をする私。すると、目に涙をためて、テーブルに突っ伏すてら。 オット・・・かわいいheart02 でも、負けない。 しばらく仏頂面を続ける母を、チラチラ見ながら、タイミングを伺うてら。 そして、母の頬が少し緩んだ隙を見逃さず、「あーっきheart01」。  これを、私が「だーいすきheart04」と返すまで繰り返す。 「だーいすきheart04」をゲットした時の、てらのニッコリ笑顔、たまらんlovely

面倒だけど、なんと、愛おしい子よ!! 

こんな駆け引きをするようになったてら、知恵が付いてきている事まちがいなしgood

てら、だいだいだーいすきheart01heart01heart01

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てらめがねへ

てらさん、ダウン症の性、眼鏡をかけることになりそう。ダウン症の子達、目にトラブルを抱える事多し。

テレビを十センチくらいの所で見るし、眼振は生まれた時から。よーく白目をむくし…斜視は??  まあ、目が決して良くない事は、ずっと前から感じでいたけど…。なんだか、病院や療育で手一杯だし…。
ダウンママからも促され、やっと重い腰を上げ、ダウン界で良いと評判の眼科へ。検査の結果、強い遠視と乱視があり、眼鏡は決定。 今日は、詳しい検査で、再来院中。
なんでも、『とっても痛い目薬をさす』とかで、母ブルーだったんだけど、がっつり押さえ付け、無事終了。痛みもすぐおさまった様子。さて、目薬が効いて検査できるまで、只今一時間の待ち時間。  お母ちゃん待つの嫌い!

さて、てらさん、眼鏡は似合うかな? 大抵、ダウン症の子達は眼鏡かけてるから、イメージは浮かぶ。みんな顔も似てるし。

あとは、すんなり眼鏡をかけてくれるかが問題。
私が普段眼鏡だから、ジェスチャーをつけて、「めがねー」と、普段から興味は示している。 うまくいきますように。

カッコいい眼鏡買おうね!新しい世界が見えるよ、きっと(^-^)/

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てら五歳

てらさん、五歳になりました! みんな驚くまさかの五歳。オムツも取れてなきゃー、言葉もしゃべらない。歩きもヨチヨチの赤ちゃんに近いチビすけ。でも、五年間、ガッツリ生きて来ましたー(^o^ゞ

私は最近こんな妄想をする。てらが大きくなって、昔を懐かしみながら私はこう言ってる。「五歳から六歳頃が一番大変だったなー。今、こんなに落ち着いて立派になるなんて想像もできなかった。」
その心は…てら、いつか落ち着くよね!ずっとこのままじゃないよね!この二年くらいだよね、そんなに激しいのは!お母ちゃんギブアップ寸前ですぅー(*_*)

生まれてから数年間、小さくて、おとなしくて、かわくて、「育てやすい子を神様が授けてくださった」なんて、神々しくなってた母だったが、小さな恐竜の赤ちゃんは…大暴君てらのサウルスに変貌を遂げた。あー、神様、また試練ですかー(>_<)

どこにでかけても、チョロチョロ、スタスタ。大通りだろうが、藪だろうが、暗闇だろうが、崖だろうが、とにかく突進する。追いかけると、振り返り、悪魔の笑い声をあげ、更に突き進む。親の姿が見えなくなると、心配になって、立ち止まって…なんてこと、てらのサウルスはやらない。ひたすら自分の世界を突き進む。買い物?外食?できるはずがない。
ひたすら追いかけるのに疲れた時、ふと頭に浮かぶ。「一回車に轢かれたら分かるだろうか。もう二度と、どこにも連れて行かない(-.-)」

あと一年少しで一年生。。。 歩いて学校までは、今の所夢のまた夢。さもあらん、てらの知能は現在二歳にも満たない。二歳の子を一キロ半離れた場所に親無しでは行かせられまい。今の状態だと、親ありでもムリ。
知的障害児を育てる大変さをひしひしと感じる年寄り母ちゃんである。

さて、お誕生日ブログだし、愚痴、悪口はこれくらいにして。

保育園のお誕生会は、お父ちゃんお母ちゃん、そろって出席。
お楽しみの自己紹介。家で、手話を交えて練習をした。  「ぼくの名前は、てらです。五歳です。大きくなったら『しぇんしぇい』になりたいと思います。よろしくお願いします。」

去年は、大音量で、マイクに向かって、てら語でしゃべり、周りの園児の大爆笑を誘った。さて、今回は?
滑り出し、やはり、何を言ってるかは、全く不明瞭。「おおきく▽○○×△、しぇんしぇいに○×△◇□。」よしよし、分かる分かる。母、我を忘れて「メッチャ上手!」と合いの手を入れてしまう。そして、「よろしくお願いします。」と、あっさり閉めたてら。大爆笑なし。 昨年と、言葉の不明瞭さは余り変わりなかったような気もしたけど、今年は、言葉の塊がきちんとできていて、ちびっこたち、どうやら騙された感じ(^^) あっぱれ、てら!
最後に、みんなの「てらくん、お誕生日おめでとうございます。」の言葉に、かなりはっきり「ありがとうございます。」と、涼しい顔で当然のように返したてら。母、感嘆&涙涙。

最近は、以前みたいに、てらのやる事なんでもかんでもには感動しなくなったけど、お誕生会だけは、あきまへん。 てら、ブラボー(ToT) 先生ブラボー(ToT)お友だちブラボー(ToT)

給食も一緒に食べたけど…まあ、周りの子達が、さりげなくサポートしてくれ、よく遊んでくれ、優しく見守ってくれ…。先生に甘えるてらは、私に見せるのと同じ笑顔だった。
てらにとって、保育園は、とても心地好い場所なんだなぁと思った。

家では好き放題のてらだけど、保育園では、きちんとルールに従って動いている。ちょっと見直したよ、てらさん。

大きくなったら…最初のうちは、大の仲良しの『あーちゃん』になりたいと言ってたてら。でも、途中で『お父さん』に変わり、最終的に『しぇんしぇい』に落ち着いた。

将来、先生になってるてらが見たい!お父さんも!?そして、私はこう言ってる。「五、六歳頃が一番大変だったなぁ。あの頃は、まさか、てらが先生になるなんて想像もしてなかった。」

てらさん、五歳のお誕生日おめでとう(^o^)/ 一年生までにやる事一杯だぞー!がんばるぞー(^-^)/ まずは、お手柔らかにお願いしますm(__)m

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心に引っ掛かっていること

先月のダウン症サークルで、一人のダウンママが話した事。心に引っ掛かってしょうがない。

彼女の長男T君は、六歳、ダウン症。T君を耳鼻科に連れて行った時の話。彼女は弟君を抱っこし、受付へ。その隙を見て、T君院外へ脱走。慌てて後を追いかけて探す。 すると、駐車場でバックしかかっている車の後ろにT君!ドライバーが気付いて、間一髪でT君保護。

すると、おばさんドライバーが降りてきて、スゴい剣幕で怒鳴ったらしい「こんなお子さんは、しっかり見とかないとダメでしょー!」

「こんなお子さん」??
大意は無いかもしれない。こんな小さなお子さんという意味かもしれない。でも、それにしても、そんな言い方する? いや、興奮するのは分かるよ。だって子どもを轢きかけたんだから。「ちゃんと見とかなきゃいけない」?? そんなの百も承知! あなたには、「こんなお子さん」は、いないのかもしれないけど、ちゃんと見るにも限界がある場合があるんだよ。あなたの見ている、「みんなちゃんとしてる、ふつうの人たちの世界」では、理解できない世界があるんだよ!
私の理想のおばちゃんは、こう言う。「あー、びっくりした。危なかったねー。気付いて良かった。僕大丈夫かな。車は危ないからね、気を付けて。」そして、T君ママがそうしたように、ひたすら謝る母親には、こう言う「何事もなくて、良かったわ。これから、お互い気を付けましょうね。」

色んな事情を分かってくれない人はたくさんいる。今てらと私たちは、周りに恵まれ、温かく見守られながら暮らしている。でも、徐々に世間の現実にさらされて行くんだろう。「ふつう」じゃない子どもを持った事をしみじみ思い知らされる現実に。

でも、私は貫きたい!「ふつう」がなんぼのもんじゃい! ダウン症上等! 個性万才!!

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てら、運動会 年中さん

Photo  先月、てらさんの運動会がありました。 年中さんなので・・・やる事が一杯。徒競争に、ダンスに、組体操に、親子競技、そして! リレー!!

そう、今回の最大の注目競技は、リレー! 色んな意味で。 

運動会前に、リレーに関して、一騒動あった。と言うか、母が一人で騒動した結果になったのだけど・・・・。 担任のM先生が連絡帳で、相談を持ちかけて来た。「リレーは、グランド一周を走らないといけないのですが、てら君の体力的にどうでしょうか?午後、最終の競技ですし。」と。 私は、身構えた!  来た来た来た!!! 必ず来ると周りからも聞いていた、『みんなと一緒はムリな日』   後で考えれば、先生が意図したのは、本当に文面通り、てらの体力は持つでしょうか?という懸念のみ。 しかし、身構えた私は、深読みした。『きっと、てらが走る(他の子が歩くより遅い速度で。。。)と、そのチームは、間違いなく大打撃(?)を受ける。勝ちにこだわる子たちは、不満を口にするだろう。 先生は、気を使って、って言うか、死んでも、「てら君は、遅すぎます。」とは、言えないだろう。でも、先生の言いいたいのは、そこなんだろう!!』と、深く深く、ある事無い事、いや、無い事無い事を読んでしまった。 

ダーリンに、先生の相談と、私の深読み(その時点では気付いてなかったが)を話した。すると、ダーリン、なんで、そんなに考える事があろうか?「走らせて下さい。って書けばいい。」と、言い放ち、パソコンで仕事を始めた。 私、噴火!!! 「この、てらの一大事に、なんたる態度!!!」  テレビを見ていたこうちゃんとはるが、「何事ぞ!?」と慌てふためいて、母に近寄り、訳も分からず、父を責め、母を援護し始めた。 でも、母の怒りは治まらず、吠えて、吠えて、吠えた。 「これから先、こういう判断を突き付けられる事は、しょっちゅうだよ。てら君は、これは、できません。あれは、させられません。て、園や学校から言われたらどうする?これは、そんな単純な問題じゃないって! 親が戦わなきゃ、誰が戦う!!?」

そして、先生に、長々と返事を書いた。『私の希望は、一周走らせること。でも、チームには、迷惑をかけるでしょう。勝ちにこだわる子たちがいて当然だし、悪いことではありませんから。提案ですが、半分くらいで、他の子にバトンタッチして、てらは、トラック内を走ると言うのはどうでしょうか。親としては、「なんでもチャレンジさせたい」 VS 「迷惑はかけたくない」の葛藤です。プラス「てらにとって、何が一番よい選択か。」が加わって、複雑です。・・・・』といった内容を長々長々と。私としては、宣戦布告とまでは、いかなくても、戦いに挑むような気持ちで書いた。 

すると、次の日の先生の返事。 『リレーの件、ありがとうございます。(私の長編エッセイ執筆を労ってくれたのかcoldsweats01)  まず、前提にあるのは、絶対てらくんに自力で走ってもらう。ということです。てら君が走る上で、体力的に大丈夫かという事だけです。・・・・確かにてら君が入ることで、どうしてもそのチームは、遅れます。でも、それは、関係ありません。てらくんが、いかに楽しく走るかです。私の伝え方が悪くてすみません。』

あらcoldsweats01 先生、私、恥ずかしいわ~。 先生の伝え方は、全く悪くなかったです。文面通りでした。 それを、勝手に深読みして、臨戦態勢になった私が、恥ずかしゅうございます。先生、この、妄想暴走母を、どうか許してください。リレーの件、先生の判断に100パーセントお任せします。

次の日の先生の連絡帳。『他の子どもたちですが、‘てら君がいる事で負ける’という意識は、おもしろい事にないようです。てらくんのスマイルに、子どもたちも、応援モード全開なのかもしれません。勝負心が無い訳では、ないのですが、不思議ですね。てらくんの人徳ですね。』

かくして、てらは、しっかり一周走ることとなった。本人の意思は、確かめる術なしcoldsweats01

さて本番。てらは、赤組一番走者。よーいドンで、ニコニコと走り始めるてら。白組走者から、グーーーーンと離され、 そして、白組第二走者からも、追い越される。 ハラハラするお母ちゃん。「てらー!!! 走れーーーーー!!!!」 それでも、ずっとニコニコして、客席に愛嬌を振りまきながら、トコトコヨチヨチ。やっと、赤組第二走者、担任のM先生にバトンタッチ。M先生、マジ走りで、かなり遅れを取り戻す。 結果。 あれあれ? 赤組が、けっこうな差を付けて勝っちゃったcoldsweats01  大人の‘調整’。 これにも、賛否両論あるところだろうが・・・とりあえず、よしとしちゃおうwink  子どもたちは、気付いてないみたいだしsmile 

先生が、そして、親が望んだとおり、てらは、『楽しく』走っていた。 ダーリンが言った『走らせてください。って書けばいい。』は、結局正しかった。それだけ書けば良かった。ダーリン、吠えられ損smile

昨日、注文していた運動会の写真が届いた。てらのリレーの写真。ニコニコ走者てら。そして、私を感動させたのは、応援席の保護者達。みんなニコニコ、優しい笑顔でてらを見つめてくれている。

先生に感謝。 みんな、みんな、みーんなに、感謝heart01

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